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啃最硬的骨头,做最有温度的服务,他们说,想创造更多的奇迹

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对于沐沐(化名)爸爸来说,7月16日是一个普通又有点特殊的日子。高博医学(血液病)北京研究中心北京博仁医院八病区三周岁了,而沐沐也已经在CAR-T后缓解超过74天。对他们来说,回到这里共庆病区生日,竟然也有一种像回到一个小学校的感觉。一起经过了白血病这场“大考”,他们早已和潘静主任、吴小圆护士长,还有许多可爱的护士们、小病友们、家属们结下了深厚的情谊。

吴小圆护士长主持了这个小小的、温馨的仪式,正如每次主持与孩子们和家长们共度的儿童节、圣诞节、万圣节一样。简短的开场白之后,潘静主任为大家进行了分享。她说:“我一直在想的事情就是,为病人创造出更多的奇迹。”每一次对“奇迹”的追寻,背后都是整个团队的凝结,每个家庭的信任,每个孩子自己的顽强坚持。她也对包括童春容主任在内的医院各部门的扶持和帮助表示深深的感谢。


三年磨砺,硕果累累


三年,1000多个日夜,对整个八病区团队来说,都格外难忘。吴小圆护士长说:“我们每个人在这个团队都成长了很多,无论是专业技术、为人处世,都得到了极大的提高和升华。这三年来的每一天,我们总是忙忙碌碌,处理着各种各样的问题,过程虽然艰辛,但回顾这三年,我们感到非常满足和快乐。”

(八病区医护团队温馨合影)

虽然历经诸多艰辛,但医护团队团结一心,同心戮力,到如今已经成为深受患者和家属信任的病区,也取得了累累硕果。从2017年7月到2020年7月,三年来总住院人数达到1626次,总出院人数达到1625次;从2018年到2020年7月份,外周血淋巴细胞回输次数达390次。

在治疗方面,他们攻坚克难,始终走在创新前沿。多靶点CAR-T同时进行,从鼠源19,人源化19,人源化22,全人源化22,到人源化20……虽不是最完整的数据,但也足以说明,八病区和博仁团队将创新和研究深植于基因,不断寻求技术突破。同时,免疫治疗又添新翼,包括pd1等各种单抗,干扰素、胸腺肽等生物制剂及各种靶向药物不断运用于临床,为患者注入希望。

在护理方面,他们日益精进,不断提供有温度的专业护理。科室全年度共进行包含护理制度、血液科理论、沟通技巧等理论培训40次,进行每月一次操作培训、节前急救演练培训,急救设备仪器培训等操作培训共60余次;进行考试共60余次,并对者科室给予奖励。此外,全科每周四组织全员科室例会,除休年假的医生护士外,全员风雨无阻到岗。每一份全心全力的付出,都是为了充分保障科室医疗安全,让患者满意,让家属放心。

八病区也正是高博强大的免疫治疗团队的缩影。在免疫治疗领域,高博医疗集团具备“起步早,经验丰富,科研项目创新性强,临床疗效优异”等优势。作为全球的CAR-T治疗中心之一,高博团队在全球和中国注册了近30项CAR-T临床试验,截至2020年7月已入组超过1000例,覆盖白血病、淋巴瘤与多发性骨髓瘤等数个疾病领域的病人,由此而产生的研究成果也创造了许多个“全球”,并多次登上国内外学术舞台。



悉心治疗,感恩肺腑


沐沐今年11岁了,她在2018年的时候确诊急性B淋巴细胞白血病,两度复发,四处求医,抱着最后一丝期望来到博仁。沐沐爸爸说,幸好来了。在这个特别的日子里,他代表广大患者家属们回顾了求医路,说到激动之处,甚至几度哽咽。

个心情,有幸。沐沐爸爸说,非常有幸来参加三周年庆典,有幸见证八病区乃至博仁医院的成长,有幸见到各位病友心中的偶像。他说,博仁在病友圈非常有名气,自己平时不会刻意去评价某个医院或者某个医生,但是会主动去分享博仁医院和专业的医疗团队,非常认同童主任对病人的治疗理念和她个人追求的理念。

第二个心情,感谢。沐沐在2018年发病之后,经历了化疗、移植后的两次复发,在经过多方打听,认真对比之后来到了博仁医院的八病区。他来之后的个感觉就是,经历了这么多医院,博仁是最有温度的。凡是来八病区之前的病人,心都是拔凉拔凉的,但是来了之后,通过医护团队的点点滴滴,无论是日常护理还是治疗技术,都让他们一点点地看到希望、感受到温暖。

第三个心情,希望。他代表广大的患者家属表示,希望博仁在科研的道路上能够走得更快、走得更好,能够把学术的精神真正作为博仁的“基因”造福更多的病患,尤其是像他们这种少数的、复发难治的疾病。同时也相信博仁能够越走越好,希望在明年四周年的时候听到更多捷报。

像沐沐这样的孩子,还有很多。他们病情得以稳定,回到家乡,回归学校。在小圆护士长的手机里,存了许多孩子们或可爱或搞怪或逗趣的照片;八病区医护团队的微信里,时常收到孩子们活泼健康的惊喜视频,还有患者家属对医护团队的感谢……正是因为八病区医护人员三年如一日对患者的精心治疗、悉心照护,才得以在三年之际,收获一张张灿烂笑颜、一句句肺腑感言,这是对医护人员的认可和最珍贵的回馈。



不忘初心,砥砺前行


从病区成立之初到现在,三年来,在院领导及医院各个相关部门的全力支持和关怀指导下,在合作技术团队、科研院校及医院的支持下,血液一科八病区利用先进的医疗设备和医学知识,与各科室通力协助,一次次将病危患者从死神手中夺回,让更多的生命得以延续。



从左到右依次为:执行院长郑晓宇,血库魏立芳,护理部陈凤英主任,细胞培养室邓碧萍主任,八病区潘静主任,童春容院长,吴彤院长,血库孙泳主任,细胞分离室陶秀艳护士长,八病区吴小圆护士长

对于八病区未来的发展方向,潘静主任始终有自己独到的见解和看法,她说:“在未来,对整个八病区或者说整个儿童免疫治疗,我有很多我自己的畅想。除了我们已经在进行的,希望在近半年到一年时间,我们能够在免疫治疗最难啃的‘骨头’——T急淋和髓系这块有所突破,我也希望能够帮到更多的病人。

未来,我们仍将继续探索、新方法,让科研围着患者转,以患者需求至上,力求程度提高疗效,提供有温度的服务,也为更多的血液病患者持续带来新希望。