17岁少年白血病多次复发，移植5年顺利通关，以乐观重启青春人生

17岁本应是教室勤学苦读、球场肆意奔跑的青春模样，可来自四川的阳阳（化名）却不幸确诊急性B淋巴细胞白血病。历经化疗缓解后复发、CAR-T免疫治疗后再次复发，他深陷病痛绝境。2021年初，经多方打听，阳阳与母亲跨越千里奔赴北京博仁医院。吴彤、宋艳智主任团队针对其E2A-PBX1融合基因阳性、多次复发的疑难病情，量身定制了CAR-T桥接亲缘半相合造血干细胞移植方案，顺利完成父亲为供者的移植。

如今，22岁的阳阳顺利通过移植后五年的关键“大考”：骨髓持续完全缓解，嵌合状态稳定为完全供者型，各项指标均良好。这位即使身处绝境也始终保持乐观的少年，早已重返校园成为一名大二学生，眼底笑意如初，更多了一份超越年龄的沉静。他用自己的故事告诉所有人：当你选择不放弃时，生命自会找到出路。

（移植后五年复查合影）

从150斤暴瘦到108斤：

猝不及防迎来一场生死考验

2020年初，我还在读高一。不知从什么时候开始，我整日浑身乏力、食欲不振，体重从150多斤一路掉到108斤，整个人瘦得皮包骨头，穿在身上的睡衣都显得格外宽大。期间，我曾因身体乏力、食用海鲜后关节肿痛两次就医。但我身体一直挺好，从未住过院，连输液是什么滋味都不知道，就没太当回事儿。

直到2020年2月的一个早晨，我正准备吃早饭，鼻子莫名发痒，随手一挠，血就流了出来。鼻血颜色不像正常的鲜红浓稠，反倒稀薄得像兑了自来水的红墨水。身旁的妈妈脸色瞬间就变了，立即拉着我赶往医院急诊。

随后，我在四川当地医院接受了全面检查，血常规结果显示：血红蛋白低至53g/L，血小板仅15×10⁹/L。进一步骨穿检查提示，原始淋巴细胞占比高达65%，最终确诊为急性淋巴细胞白血病（common-B型），伴E2A-PBX1融合基因阳性。

结果出来后，家人怕我难以接受，一直对我隐瞒真实病情。我也没有追问，满心只盼着病好了就早点回去上学。如今回想起来，那时懵懂的我，根本没有预料到这场病魔会如此凶险。

与病魔的反复较量：

多次复发，深陷绝境

确诊后，我便踏上了漫长而艰难的抗癌之路。起初，我接受VDCLP方案诱导化疗，疗程结束后复查，骨髓形态达到缓解，流式检测阴性，E2A-PBX1融合基因也转为阴性。随后，我又完成了Hyper-CVAD A方案巩固化疗，治疗结束后遵医嘱回家休养。那时的我满心欢喜，以为这场病痛就此落幕。

谁知仅仅半个月后，骨髓复查结果显示，原幼淋比例飙升至94%。见此情况，妈妈本想着带我去四川一家知名三甲医院就诊，无奈床位紧张、病情耽误不起，只能先转入西安一家医院继续治疗。经FC方案化疗后，我的骨髓形态虽有所缓解，但流式MRD仍有残留，E2A-PBX1融合基因始终未能转阴，甚至还检出一个新的突变基因PAX5。

2020年7月，骨穿复查提示原幼淋再度攀升至81.5%。主治医生当机立断，为我输注CD19 CAR-T细胞。CAR-T回输后第17天、30天两次评估，骨髓持续缓解，E2A-PBX1及PAX5基因均成功转阴。病情稳定后，我还短暂重返校园，完成了小半学期的学业。

这段时间，有次去医院复查，路上妈妈试探着问我：“有没有想过自己到底得了什么病？”她看我面色平静，便告诉了我实情。知道真相后，我心里反倒没了负担。可能我性格就是如此，不会大悲大喜，而且我觉得心态越好，恢复得越快；越是忌讳回避，疾病就越像一座大山压着自己喘不过气。

可惜好景不长，2021年1月，PET-CT检查提示病情出现髓外浸润。面对屡次复发、愈发顽固的病情，当地医院已经束手无策，我也陷入求医路上的绝境。

北上求医：

CAR-T桥接移植，重启生命希望

即便如此，妈妈始终没有放弃。她四处奔波打听，了解到北京博仁医院在这类难治复发白血病治疗上经验非常丰富，虽然已临近春节，但为了让我尽快得到治疗，妈妈果断带着我北上求医。

2021年1月28日，我们来到北京博仁医院。入院后做了全面检查，骨穿显示骨髓形态已缓解，流式残留也为阴性，但E2A-PBX1融合基因仍有0.022%。吴彤主任、宋艳智主任团队迅速为我制定了方案：考虑到我年纪小、病情多次复发的情况，CAR-T治疗后桥接移植是最佳选择。

2月10日，我回输了CD22 CAR-T细胞。治疗后两周、一个月先后复查，骨髓和流式指标都达到缓解，融合基因也终于转阴。PET-CT评估显示病灶明显缩小、活性大幅降低。但专家团队综合评估后，判断仍有少量肿瘤残留风险，宋艳智主任也特意和妈妈细致沟通了后续治疗安排。

随后，吴彤主任、宋艳智主任移植团队为我量身制定了个性化移植方案。2021年3月24日，我开始进行TBI/Ara-C/VP-16/FLU/ATG强化预处理；4月6日，回输了爸爸的骨髓血，后续两天又陆续回输外周血干细胞。

其实进仓之前，我对移植完全没有概念。我自认为算是个乐观的人，但真正一个人待在那个封闭的小房间里，人会不自觉压抑烦躁，渐渐地，我养成了一个习惯——每天下午两三点必须睡觉，睡一觉起来，情绪就能得到平复。

闲下来时，我也会上线和朋友打打游戏，可他们都要上学、有自己的生活，没法一直陪着我。那种独处的孤独感真的很强烈，但我心里清楚，这道难关只能靠自己咬牙扛过去。

移植期间，我遭遇了严重的口腔溃疡，血小板迟迟涨不上来，再加上激素副作用导致脸部浮肿，特别难熬。好在恢复还算顺利，白细胞在移植后第16天顺利植活，血小板第11天也成功植活。比起很多病友，我觉得自己还算顺利。出仓那天，呼吸到外面的新鲜空气，感觉整个人终于又活过来了。

移植满一个月复查，结果让人安心：骨髓、脑脊液均达到完全缓解，嵌合状态也转为完全供者型。之后达到出院标准，开始居家休养。

身体稳步好转后，移植满一年多，我终于重新背起书包回到学校。后续不仅读完了高中，还考上了大学，想着踏踏实实学一门实用技能。

回顾移植后的五年也并非一帆风顺。白细胞、血小板反复走低，血压频繁波动等各类不适状况接连出现。万幸全程有吴彤主任、宋艳智主任保驾护航，两位专家临床经验扎实，精准研判每一项身体异常，针对性定制调理方案，一次次帮我平稳渡过康复难关。对我来说，最难迈过去的一道坎，还是移植两年后出现的右侧股骨头缺血性坏死。生病前我特别喜欢打乒乓球，球台前跑动如飞，如今走路多了就觉得腿沉得抬不起来。好在长期谨遵医嘱静养调理、科学养护，身体不适感逐步缓解，现在基本不怎么疼了，日常行动已然无碍。

从生病到现在，我心里从没有太大负担。身边朋友问起时，我也不刻意回避，大家知道我性格乐观，也都以平常心对待。这种氛围反而让我觉得更舒服。

历经这场生死考验，我也改掉了很多年少随性的生活陋习。小时候爸妈经营饭店，我帮着干活，作为奖励他们允许我每天喝一瓶饮料。有时候晚上临睡前都会美滋滋地想：明天到底喝可乐还是雪碧？现在我偶尔还会买一瓶尝尝解个馋，心里头依然高兴，但我会下意识提醒自己：不能再像从前那样由着性子来。

感恩与新生：那些没说出口的话

回想这五年，千言万语涌上心头，我最想对妈妈说一句：妈妈，对不起。

治疗期间有一段时间，我脾气变得特别差，无缘无故就发火，跟变了一个人似的。我自己没有感觉，但我妈妈感受很深。我一直觉得，少跟妈妈说了一句“对不起”。

我也想好好谢谢我的爸爸。妈妈在北京陪我治疗，他就独自留在老家，一边起早贪黑地努力挣钱给我治病，一边心里还要时时挂念着我的病情，那份无人分担的压力与煎熬，常人难以体会。

当然，更要感谢博仁医院的医护团队。吴彤主任、宋艳智主任，还有那些每天无微不至照料我的护士姐姐们，是你们不分昼夜的坚守与守护，用专业与温柔，为我撑起了重生的希望。还记得五年复查结束那天，主治袁二辉医生笑着对我说：“以后不用再来了。”那一刻，所有的艰辛与坚持都有了回响，心里百感交集，有释然，有庆幸，更有满心的感激。

如果有人问我，这一路到底是怎么扛过来的，我想说，心态真的至关重要。我认识一位病友，得知自己患病后便彻底自暴自弃，不遵医嘱，偷偷点外卖、乱吃东西，最终导致病情复发，让人惋惜。我始终觉得，生病这件事，我们无法选择，但如何面对它，却是我们自己能决定的。如果连自己都放弃了，再厉害的医生、再好的治疗方案，又有什么用？

眨眼间，移植后都五年了。这次复查中，我的各项指标稳定、病情持续完全缓解。如今的我，依然在校园里踏实求学，认真过好每一天。于我而言，这样平淡安稳的日子，就是最好的生活。最后，希望我的故事能给正在黑暗里摸索的人带去一丝微光与力量。别放弃，黎明前的夜色总是最深的，熬过去，天就亮了。

病例点评——

阳阳为急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）伴E2A-PBX1融合基因，属易伴发髓外浸润且复发难治的高危亚型。患者首次CD19 CAR-T治疗后仅半年出现复发，需高度警惕CD19抗原逃逸或CAR-T细胞体内存续时间不足。因此，及时转换靶点，序贯CD22 CAR-T治疗，是极其关键的补救策略。CD22 CAR-T既清除了可能已丧失CD19表达的残留白血病克隆，又对髓外病灶实现再次深度缓解，为后续根治性治疗赢得了宝贵的桥接窗口。在此基础上序贯行异基因造血干细胞移植，最终获得移植后5年临床治愈。这一过程体现了“双靶点序贯CAR-T桥接异基因移植”在难治复发B-ALL中的整合治疗价值，是精准免疫治疗与经典移植有机结合的典范，为突破高危难治困境提供了有力依据。

值得关注的是，患者在长期生存后相继出现股骨头缺血性坏死和需多药联合控制的高血压：股骨头坏死当前虽无明显症状，仍需定期影像学监测、避免过度负重，警惕进展；高血压需联合降压方案，力求血压达标，严密监测肾功能及电解质。

总体而言，该病例成功挽救了高危难治性B-ALL，获得了长期治愈，但远期并发症的管理同等重要，需在血液科、骨科、心内科及内分泌科等多学科协作下长期随访，以实现从“生存”到“高质量生存”的跨越。

患者在长期的治疗及康复过程中，表现出超乎常人的开朗与乐观，五年，对于肿瘤学来说，叫做“临床治愈”。这不仅是治疗的胜利，更是患者内心强大、性格坚韧的胜利。阳阳用行动证明了，积极的心态是如何将医学的可能变成了现实。我们也衷心祝贺他重获新生，未来长路漫漫，请继续保持这份笑容，“你是你自己的英雄，也是我们医者继续前行的动力！”

——吴彤教授&宋艳智主任团队袁二辉医生