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从血液肿瘤到神经系统疾病,16个"好好生活"的故事,愿下一个是你

2026/9/29

九月是收获的季节。92岁奶奶送来锦旗,移植五年的孩子背上书包,手捧录取通知书的学生顺利通过复查,DBS后重新迈步的帕金森患友,辗转多地的罕见病患友迎来转机……医学虽有局限,但每一份坚持都算数。

致每一位还在闯关的战友:下一个,希望是你。


确诊血液肿瘤,

年轻或是高龄,都没有放弃

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25岁确诊AML,规范治疗后逐步缓解

25岁的小伙子从内蒙古辗转来到博仁,确诊急性髓系白血病。经过规范治疗,病情逐步缓解。

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92岁奶奶确诊AML,治疗后病情逐步平稳

92岁的奶奶因发热入院,确诊急性髓系白血病,同时合并肺部感染、胆囊结石。经医疗团队精心治疗,老人病情逐步平稳。

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高龄白血病阿姨:从想放弃到顺利CR

高龄遇顽疾,利刃破病魔!CAR-T细胞治疗助力老年白血病患者重获新生

还记得卫阿姨刚入院时极度惧怕高龄身体扛不住化疗的副作用,担心反复治疗只会白白遭罪、徒劳无功,更害怕自己久病不愈,成为子女的负担、拖累整个家庭。无尽的担忧裹挟着老人,让她情绪愈发消极、意志消沉,治病先治心,疗疾亦疗情。医护团队敏锐察觉到老人的身心困境,深知老年重疾患者的治疗,不仅需要精湛医术攻克病灶,更需要温情抚慰治愈人心。针对卫阿姨的高龄体质、病情特点和焦虑心理,科室团队为其量身定制个体化、低损伤、高适配的老年专属诊疗方案,精准平衡治疗效果与身体耐受度,最大程度规避治疗风险。

在对症施治、全力控病的同时,医护团队全程用心用情做好心理疏导与人文关怀。主治医生放下繁忙工作,一次次耐心陪伴老人谈心,用通俗温和的话语拆解复杂的病情,细致讲解治疗方案、康复周期和预后效果,逐一打消老人对病痛的恐惧、对治疗的顾虑、对未来的迷茫。从病情波动到指标好转,从用药细节到康复要点,事无巨细、全程答疑,让老人清清楚楚治病、安安心心康复。护理团队更是全程贴心陪护、温情守护。治疗期间,护士们时刻紧盯老人的生命体征与血常规指标,精准把控每一次用药、每一项治疗操作,及时缓解治疗带来的细微不适。日常里,主动问候冷暖、悉心照料饮食起居,闲暇时暖心宽慰、加油鼓劲,用温柔的态度、细致的服务,驱散老人心底的阴霾与孤独,慢慢抚平他的焦虑与不安。功夫不负有心人,在医护团队的精心救治与悉心陪伴下,卫阿姨的身体状况日新月异,各项血液指标逐步回归正常,所有不适症状完全消退。历经阶段性规范治疗,老人的病情实现完全缓解,后续多次复查结果均稳定良好,无任何复发迹象,老人成功回归健康安稳的晚年生活。

重获健康的卫阿姨满心感恩,为回馈医护人员的救命之恩与暖心守护,她特意定制锦旗登门致谢。熠熠生辉的锦旗、真挚恳切的话语,不仅是患者发自内心的礼赞,医路漫漫,温情相伴。

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套细胞淋巴瘤叔叔,多学科协作助力闯关

一位54岁的叔叔,确诊套细胞淋巴瘤Ⅳ期,曾合并胸腔积液、腹膜炎等危急并发症。医疗团队与多学科协作,一关一关闯过来。

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医生的朋友圈:“五年上岸”

九月,血液/肿瘤科医生在朋友圈晒出一张合影——白大褂是她,身边是她的老患者。配文只有四个字:“五年上岸”。从治疗到持续完全缓解,整整五年。

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移植重生后的他们,

都在好好生活

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慢粒移植后第五年,顺利脱白

一位39岁的女战友,2019年确诊慢性粒细胞白血病,历经靶向治疗后疾病进展。2021年接受了哥哥(HLA全相合)供者的造血干细胞移植,今年九月是她移植后第五年复查,骨髓嵌合率稳定。她带着鲜花回科室道谢。

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移植后五年,小朋友背着书包上学了

一位小朋友移植满五年。家长给医疗团队发来微信:“孩子移植五年,今年上学啦。”视频里是小小的背影,背着书包走在上学路上。

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NR状态下迎难而上,非血缘移植后CR

一位复发难治的急性髓系白血病战友(伴FLT3-ITD、RUNX1、TET2、DNMT3A突变),前期治疗未达缓解。移植科迎难而上实施非血缘造血干细胞移植,一年后复查持续完全缓解。

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移植后,他举着录取通知书回来报喜了

一位年轻战友,从病房到高考考场,他走了很久。今年高考后,他手捧大学录取通知书,和全家一起回到移植科。

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回输一年,“我们开学啦”

一位急性淋巴细胞白血病的小朋友,2025年7月回输造血干细胞。一年多后,妈妈在移植随访群里发来照片:孩子戴着小眼镜,举着“我们开学啦”的手写牌,正式成为一名小学生。

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挽救性移植后顺利缓解出院

一位急性髓系白血病战友接受挽救性移植,在移植科团队守护下顺利缓解,九月出院。

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满满一页手写信,写给棒棒哒护理团队

九月初,一位移植患者的家属送来一封手写长信。字里行间,记着护理团队日夜的照护。

“在住院期间,我们深切感受到了医护人员专业与温情。那句'别担心,我们一起努力',轻描淡写,却让我们铭记于心。”

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罕见神经系统疾病的他们,

千里求医,迎来转机

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视神经脊髓炎阿姨,治疗好转出院

一位60岁的阿姨,从辽宁慕名而来,确诊视神经脊髓炎谱系疾病。经过规范化治疗,视力和下肢力量明显恢复,患者躺着进来,出院时已经能独立行走。

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多系统萎缩辗转多地,在这里找到答案

一位从江苏赶来的患者,被诊断为“多系统萎缩”——一种罕见的神经系统退行性疾病。此前辗转多家医院效果不理想,来到博仁罕见病中心后病情好转。

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DBS手术,

让被帕金森锁住的身体重焕生机

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患病18年,DBS术后重启人生

一位67岁的老先生,被帕金森病折磨了18年。2026年7月,神经外科团队为他实施了DBS脑深部电刺激手术;术后开机程控,症状明显改善。

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被帕金森纠缠19年,准备接受DBS手术中

一位46岁的女士,被帕金森病纠缠了19年。近一年药效明显变差,还出现剂峰异动。来到博仁神经外科评估后,准备接受 DBS 手术。还没进手术室,她先给专业细心的门诊医生和护理团队送去了锦旗。

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*为保护患者隐私,文中出现的名字均为化名~